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我和艾滋病人有个约会

2000-12-06 来源:中华读书报 涂俏与小路 我有话说

一个在海外打拼的中国青年,在泰国感染艾滋病。9年后,他讲述了染病后的生活变故、人情冷暖和恐惧、孤独的生存状态。

一个大胆的女记者,贴身采访,穷追不舍,历时180个日日夜夜,记录了中国迄今最为完整的艾滋病个案。

本文摘自《世纪之痛——中国首份艾滋病人完全纪录》,涂俏著,南方日报出版社2000年12月出版。

就在完成一系列隐性采访之后,我决定关注艾滋病群落。

这个特殊群落正在逐步扩大,日渐影响正常人群的生活。

2000年4月中旬,我去深圳市卫生防疫站HIV抗体确认室采访,与冯铁健医生相识之后,在他的引荐下,我认识了小路。

初见小路,是一个阳光灿烂的日子。小路的胞弟因患上艾滋病已经先他而去。小路的CD4细胞仅剩26个,他的生命正迈步走向死亡。为此,他决定趁着生命有限的时光,用亲身经历告诉大家艾滋恶魔的可怕和他拒绝投降的勇气,甚至同意在一定时候公布他的病理日记。

其实,就在我握着小路伸过来的一双手时,一切就这样决定了,小路同意接受我的独家专访。

小路认定他的时日不多,估计不吃药治疗的话,最多只能活三个月,希望我抓紧时间采访。我们商定,从5月1日劳动节放假那天开始劳动,用一个星期左右的时间谈完,每天谈三个小时。但是,由于他身体的每况愈下,到后来一天最多只能谈一个小时。加上中途有许多杂事阻碍,直到9月初才大体结束了对他的采访,前后花了6个多月。此后,我又采访了他的妻子、医生、发廊妹等人。每盘60分钟的录音带,我用掉了38盘。

9月底,为了全程记录一个HIV患者最后的抗争,为了了解泰国HIV艾滋群落的生存状况,我和摄影师陈远忠先生一起,陪伴着小路去了泰国、老家潮阳,作一次生命的最后回访。

10月19日傍晚19时23分,在深圳市中医院的急诊室里,小路终于疲惫地合上了双眼。

小路走了。

然而,我的耳边,仍时刻想起他的那句话:不要因为我的死亡而停止我们的事业,真正对抗HIV病毒的武器,就是全人类的共同抗争,就是了解和预防艾滋。

我要感谢小路,由于他的配合,他让我找到了世界上少有的、如此完整的艾滋病个案。

在众里寻他千百度之后,我终于面对面地逼视一个艾滋病患者,终于能够了解他的过去与现在。

我们原先约定4月25日下午2点30分在某处见面。就在那天中午,冯医生致电给我,说他已匆匆赶回老家,就在当天早晨,他身患艾滋病的弟弟撒手西去。弟弟的突然亡故,更加快了他抓紧有生之年,透过媒体吐露心声的决心。

在约定时间的三天后下午,在冯医生的陪同下,我与患者见了面。看上去,他个头中等,大约1.70米的样子,模样周正,用广东话来说,是个靓仔。他衣着整洁,是一个注重仪表、讲究礼貌的人。他与医生握手后,主动对我伸过手来,我并没有多想,也来不及多想,伸出手去,和他握了握,在那一刹那,我分明看到他的眼眶里有晶莹的泪水在闪动。我忽然明白这简单的礼节对他来说,几乎成了望尘莫及的奢侈。

在整整一个下午的采访中,我几次想洗洗手。我明显地感觉和他握过手的那只手掌心莫名其妙地发痒。在我长达14年的记者生涯中,我和各色人等握过手,也能坦然面对各种人物,今天却多少有些忐忑不安。

说到底,我多少懂得这样一个常识:HIV病毒不会通过空气和一般生活接触传播。理性告诉我不用怕,但是,真正这样近距离地面对艾滋病患者,恐惧依然无法避免。

在此之前,我尽可能地阅读有关艾滋病的报道,不断地向有关专家和医生请教,也明白艾滋病的几种传播途径,但真要与艾滋病人面对面握手交谈,在他唾沫星子飞溅下记笔记,录音,同他握手,甚至后来在餐厅请他吃饭,说实话,我都害怕得要死。我承认我不是一个勇敢的女人,但这种害怕似乎与勇敢或怯弱无关。在人类目前仍旧束手无策的病魔前面,因为生命的脆弱而小心谨慎地避免任何形式的接触,也是无可指责的。握手之后,我看见同样握过手的冯医生还是那么坦然,特别想到戴安娜王妃去艾滋病医院探望病人,并同他们握手,我才逐渐镇静下来,随着病人的讲述,就渐渐有了几分感慨和感动。

这位先生恳请我不要暴露他的真实姓名,因为他还要在这个世界上顽强地生活下去。我尊重他的选择。他给自己取名为“路人”,就是过路客的意思。我说:“以后叫你小路,好不好?”他有几分感动地点点头:“你的到来也许是我生命中最后的礼物。涂记者,我相信你。”沉默一会,他又说:“你也要相信我,我是一个相当洁身自好的人,我的得病于风流无关———”说完,他的泪水顺着面庞淌了下来。

我有一种很不祥的感觉,我发现我的身体很不行了。要是这次我还不说的话,可能两三个月后就没有机会了。

我之所以这么担忧,是因为我的病毒载量已经超过17000,大概接近20000左右,一般人低于800以下是安全线。要命的是,我的病毒载量还呈上升趋势。再说CD4,它是人体免疫细胞载量。我刚到泰国治病时,我的CD4只是302。经过鸡尾酒疗法后,升到556,现在我只有26,这26还是我四个月前的检测报告,现在我根本就没有了。这就意味着,如果得了什么病,我身体内根本就没有兵马去跟病毒打仗了。

现在,我就像个行尸走肉,脑瓜和灵魂还活着,躯壳已在慢慢地向死亡迈进,一不小心,就掉进万丈深渊。

我亲眼看到我弟在短短两个月内消瘦了12.5公斤,从一个60公斤的人变成35公斤的人,只剩下一个框架,典型的皮包骨。我弟身高1米75,在他最后的日子里,我这个病人背着比我病情更严重的同胞手足,转道了三个医院求诊,我用身体背着他上上下下。我知道,我背着的是我的未来。

我注意到媒体的报道,我敢说,在全国,像我这样敢于面对媒体的人不会超过5位。大部分人都很害怕,谁也不愿意出来说“我是艾滋病患者”。我敢站出来,不是想当明星,不是想树立榜样,我道出的主要原因是希望引起全社会的关注和重视,加强对艾滋病的研究,加大科研投入。艾滋病不是恶魔,患艾滋病的人还是人,我们已经是不幸的人,希望不要用异样的眼光看我们,我们希望得到理解和尊重。

这种病之所以是世纪绝症,绝在你很难防范,不是一得病就死,是还能活好多年。等到你发现被感染的时候,你的人生之路已经很短了。你的人生是惨败的结局。我道出心声的另一个目的是:我剩下一个不死的灵魂,一个可爱的太太,在支持着我,支撑着我走完人生的路程。每一次离开家门,我都不敢走太远,我也没有太远的路可以走。我不敢做多大的事业,我是一个在死亡线上挣扎的人。我希望社会给我一点点关爱,一点点信心,一点点勇气。……

当我从收音机里听到最新的鸡尾酒疗法时,我别无选择,我必须去泰国。

鸡尾酒疗法是一位名叫何大一的华人博士发明的。整个疗法由三种药品组成。一天分三个时段吃三种药,这三种药片大小竟有八九样之多。除了要吃这种药外,我还要吃治疗毛囊炎的药。一天几乎要吃一小碗药片,十分难受。吃药的第一个礼拜身体还能适应,第二个礼拜就开始呕吐,第三个礼拜头发开始大把脱落。一个月后肝脏与肾脏同时感觉不行。两个月后要含话梅止呕,不然药片常常反胃后吐出来,那是十分可惜的事情。在泰国,我一共吃了4个半月的药,到了最后,一看到药片就想呕,为了不浪费药品,我就买来酸话梅来止呕,吃药简直就成了一种酷刑。

在进行鸡尾酒疗法的过程中,我燃起了生命的希望,心情也坦荡起来。我去逛书店,找到一本中国出版的《艾滋病的防止与治疗》,这本书让我对艾滋病的前因后果,有一个较清楚的认识。

我坚持服用两个月的药,很快就到了签证期,去移民局办理延期手续后,一个月的时间,又到期了。医生叮嘱我千万不要中断治疗,假如不在泰国治疗,也应该买半年的药带回国内继续吃药。

泰国与中国不一样。在泰国,人们对于自己的病痛是敢于面对的。不像中国,谁要得了艾滋病,不是被病魔折磨死,准要被唾沫淹死。

又一个夜晚,我在小路家小坐。和他们夫妻俩一同谈到染病源的问题。大家都谈到泰国,作为一个无烟工业繁盛之地,泰国在这方面的公益广告可谓投入颇大。

“其实,最重要的是医护人员,我记得在汕头肿瘤医院抽血化验时,一个护士根本不敢给我抽。在泰国的医生对这种病,已经司空见惯,那里有见怪不怪的医生护士,我就是死也想死在泰国的‘天堂之家’。”小路叹了口气,告诉我前几天发生的一件事,那天,他到医院去检查身体,就是为了抽一管血,还求了一个熟人。熟人是个医生,亲自给他抽血,只是因为没有护士肯帮这个忙。最糟糕的是,当他做完检查后,医院还让他交了700多元钱,因为,所有检查过他的仪器都扔掉了,小路还说,就差他坐过的沙发没有扔掉。

我听了,心中实在不是滋味。这晚,就在小路的唉声叹气中,他帮我解开了得病的死扣。

在泰国治疗时,我身上的钱用完了,我对生活感到恐惧。听泰国人说,“天堂之家”是个慈善机构,会收留那些被人遗弃的艾滋病患者。我想去“天堂之家”看看究竟,然后,再偷偷地结束生命。“天堂之家”在离曼谷200公里的地方。在华富里府附近。所以泰国人叫那个地方为国际艾滋病村,香港人叫“天堂之家”。对于艾滋病家庭来说,有些人是不愿意摈弃他患病的亲人的,他们往往将亲人送到“天堂之家”。当然最可悲的是晚期病患,他们全部丧失了劳动能力,被家庭与社会给丢弃在路边,给人送往“天堂之家”。

那是一个山清水秀的地方:穿越一片巨大而开阔的香蕉园,在倚靠一座俊秀高山的半山凹里,有一片开放的活动园区,园内有30多栋大小一层平房,路边散落许多长凳,长凳上坐了许多人,他们在那里看报纸、打盹。半山腰上有几栋住宿的平房。有旅店、快餐厅、小卖部、篮球场等设施。我定睛一看,我的妈呀,那些长凳上坐着的,竟然都是我的同类,他们有的脸上、手上长满了卡波氏肉瘤,那是艾滋病的独有的印记。

一位20多岁的小和尚和我迎面相遇,我表示来自异国,坦言自己就是一个HIV携带者,我想拯救自己,我邀请他陪我逛逛,给我讲解一下“天堂之家”的情况。

我在“天堂之家”一共呆了两天,两天里,我找所有能够和我交谈的患者交谈,只要他能够跟我说话的,哪怕他面目可怖,我都愿意和他说话。我需要的是心理准备。我希望在我处理人生尾巴时,有一些资讯可供借鉴,不要把家人吓死。我还曾经渴望隐姓埋名在那里归宿。我和小和尚告别时,他送了我一句话,他说:“你还有救,你还有时间,你有希望,你要好好地活下去。”就是这句话,激励着我一直与艾滋病魔抗争。

离开“天堂之家”后,我忽然觉得艾滋病魔并不可怕,毕竟那里有几百条的人命在等死,我觉得,我还能吃能睡能走,我要为家庭做好多事情,因为,我距离他们的惨状还有好多时间。

就在后来他重新回到泰国治疗艾滋病的时候,不经意间,终于找到了答案。

1997年10月间,我和水珊在泰国过了一个“独在异乡为异客”的中秋节。这时,我的毛囊炎已经治好了,我们一同住在她哥哥那里。那个地方,我们曾经打过很长时间的工。有许多终生难忘的记忆。

有一次,我在逛街时,看到公益广告上有一个艾滋病咨询热线,我找到那个咨询机构当面向他们讨教,就在那里,我知道了这种病有一种症状叫“先天感染症候群“,当你感染后,在一个月至45天内,你的身体长期高温或低烧,发生呕吐或皮肤发痒等一些莫名其妙的症状。

咨询过程中,经水珊提醒,我才意识到我在1991年2月份曾经有过一个月连续高烧不退的状况,这样说来,我在1991年元月或1990年底一定发生过什么事情,这件事让我受了外伤,接触到了艾滋病人,被感染了。这个时候,我与水珊都在一家工厂打工,还没有正式谈恋爱,我就去找原先打工的那家工厂,黄老板人很好,特意请我和水珊吃了一顿饭。我到这个厂去,就想打听工友中有没有在我走后死去的人?我编了一个谎言,告诉他们我总是做梦梦到有一个人想杀我,她的面庞好像是这里死去的工友,是不是这个工友死了冤魂不散,在纠缠我?

我终于知道有一个女工,死于艾滋病,丢下三个孩子。我找到她的照片一看,猛然想起有一天出了工伤事故,她的左手指被针扎在机床上,我迅速将马达关掉,帮她包扎伤口。当时,我左手正放在机床上,她在疼痛挣扎中,不巧踩着了机床的发动机,针车又一次启动,将我的左手指扎了一下。这就是说,沾着她的鲜血的半截断针又扎了我,将她体内的艾滋病菌传给了我。那时,我只是简单地洗了一洗伤口,没有想这么多,你看,就是这个小口子灭掉我的,现在还有疤痕。

这件事,水珊也终于想起来了,是在与她正式谈恋爱之前。她记得我还叫她到药箱那里去帮我拿过创口贴。我还找了半天断针,把断针与没断的车针比比长度,我怕她的手指中还有断的针头哩。原来,她死于艾滋病!我们曾经是工友,我认识她时,她的老公已经死了一年,是艾滋病患者。她在我和水珊离开工厂后8个月死亡。

我不敢相信,也不愿相信,就在我乐于助人,帮助受伤工友的时候,竟然没有好报,反而遭受毁灭性的打击。

我找到咨询机构,让他们帮助我在曼谷的医疗卫生电脑系统中查询。通过筛查,终于找到她的黑白照片。她瘦得一塌糊涂,但我还是一眼就认出了她。档案记载着,她的三个孩子中,最小的孩子是HIV儿童,才三岁多,这个小孩子大概已经死亡。医生说:“从时间上判断,你染病很有可能是那次工伤事故造成的。”

我又去了我曾看病的医院核实住院记录,记录是1991年2月18日—3月16日,出事时间是1990年12月29日,出事和住院正好相差50多天,我把这些情况告诉医生,医生感叹道:“这就对了,你的感染症候群正好发生在这段时间。”

我和水珊没钱了,这时,我们回到内地,人生终于安定下来了。

1995年清明节,我直飞汕头。进汕头检疫所,抽血,不知道什么原因,所有抽血都没有送到检疫所。第二次从泰国接回水珊,从汕头机场入境,也抽血,也没有检疫出来。太麻痹了,太可怕,不知道放了多少病毒回来。我后来被检疫出来后,我气得大骂蔡主任,骂那些麻木不仁、不负责任的检疫人员。我说:“漏洞要补啊!”敢快将飞机场检疫系统的漏洞补上,怎么两前年没有发现呢?”他就是因为感激我这些话,跟我成为了朋友。他认为我这个人患了绝症,还考虑到天底下的人,是个好人。

这个漏洞不补,可能损失是无法估量的。

我一个人先来到深圳,那天晚上,在上海宾馆住下,回忆起十年前去泰国前,上海宾馆还在打桩,整个福田区都是黄泥地。想不到,如今福田区整个面貌焕然一新。我想,人生真的应该安定下来了。

8月开始的时候,我以为我和小路的采访就此结束了。不料,小路时常打来电话诉苦,这时,由于免疫细胞几乎全军覆没,他的身体像一个几乎快决堤的河岸,每天都靠打针来堵各处漏出的水流。他高烧不断咳嗽不止腹泻呕吐。我原本放下的一颗心又揪了起来。我时常问自己,难道他仅仅就是我一个采访对象吗?随着采访的结束,我和他已不再来往。其实,我的心里还是牵挂他的,随着采访的深入,他不再是一个艾滋病人,而成了我一个朋友。中旬的一个盛夏雨夜,我和小路在“相聚一刻”咖啡屋相聚。

“涂记者,我想我快要死了。”小路说。

“不,不,不……”我一迭声地打断了他的瞎想。

真的,小路告诉我,他的全身免疫系统已经不行,他感觉自己就像一个行尸走肉的人,只有脑子还能转动,身体基本上已经不听使唤了。

这个夜晚,小路给我讲述了他在深圳创业的历程和他最后的抗争。

在深圳创业的艰辛,使我几乎忘却了病痛。我成了一个正常人,做着自己的生意。

从泰国治病回来之后,我努力使自己振作起来,用精神的力量打垮病魔。我知道,任何疾病都是需要人用精神去和它对抗的。

为了拯救自己的生命,我低三下四地到处借钱。找的亲戚多了,也就没有了信誉,他们四处躲我,视我为洪水猛兽。我的家人也放弃了对我的资助,这个时候,我必须救自己。我把吃药的钱一点点地省下来,尽量不把自己当成一个病人,精神反而好了许多。我决定把吃药的钱用于做生意。

1997年10月上旬,我往返泰国好几趟,寻找着生意契机。在那里,鳄鱼制品风靡全球,于是,我开始在这方面动脑筋。经过一段时间的考察,我找到了一家生产各种鳄鱼制品的特种皮具厂,买了两条一尺长的小鳄鱼标本,以及五六个时款鳄鱼皮包。刚带回深圳,就被亲戚一抢而空,他们觉得价格比在香港和国内便宜许多。这一次,我赚了去泰国的往返机票钱。

我忽然发现,这真的是一个有利可赚的好生意。

11月8号,我和水珊在深圳开了我们第一间店。店址在东门某商场的二楼,店面仅有16平方米,里面还隔了一间小小的办公间。我们将从泰国带回来的货摆出来,货柜上还填不满。那天,我们是幸福而快乐的,经历了那么多的磨难,度过了那么多的打工生涯,我们终于自己开店做老板了,我被人称为“老板”,水珊也被唤作“老板娘”,我们携力同心,准备在深圳特区,好好地做些事情。

看了一个多月的店,我们赚了一些钱。由于金融风暴来临,投资方迫切想收回投资。随着货架上货物的一天天减少,我必须回泰国增补一些货物。我想壮大自己,没有投资能耐,我就开始在现有的生意状况中,动脑筋想办法。我发现鳄鱼皮具没有珍珠鱼皮具好销,决定找准市场的着眼点,重新更换货品。我立即返回泰国,毅然停药,省下手中几万块泰铢的药钱,全部换成珍珠鱼皮具带回国。

我不要赚太多的钱,只要和我的水珊相依为命。

从1998年1月到7月,我因补货来回泰国,一共往返了5趟。就是这半年间,我曾经有半年将我的病情忘却,我是一个健康人,在做我自己的职业,我终于当上老板了。那种快慰的心情真是无以言表。随后,我又将店面重新装修,使之高雅气派,加上产品名贵精致,进店的客人都是有头有脸的人物,他们进门对我点头微笑,出门与我握手告别,连香港影星任达华也来过我店,一些社会名流时有光顾,我常有一种莫名的兴奋。

我以为,依我现有的能力,生意会越做越好,钱会越赚越多。我乐观地想,我除了将一部分钱用来治病外,再将更多的钱留给水珊以后的生活,我希望我的生命延续得长一些再长一些,那么我的愿望也就会实现了。

不料,开店三个半月后,由于没有经验,我将所有的利润拿来扩大再生产,全部换成货品,没有预备租金和急用款,造成拖欠2个月的租金的局面,我们的店也将被业主查封。而我又在泰国,因工厂将我订的货给了别人,我在泰国等货足足等了一个月。

我是一个固执己见的人,这一点在生意上表现得尤为明显。在店中拼搏了一个多月后,为了急于证明自己的能力,我又在东门附近找到另一家较旺的商业城,在那里开了一家分店。可是,受到整个经济大环境的影响,一个月后,我发现自己还是失败了。

这段时间,我和水珊又开始了苦撑生涯。第一个月收入与支出打平,第二个月亏本,第三个月赚一点点,这个店一直没有赚到钱。我们的生活过得异常艰辛,几乎整天吃盒饭,每天早早开门,很晚关店。我们希望多迎接一位顾客,哪怕能够赚上一点点钱,也宁愿守上两个小时。老实说,钱对我们实在太重要了。除了还债,治病,更重要的,我想创出一番成绩,在家里人面前,证明自己的能力。

撑到今年3月,我觉得实在不行。恰巧被一位老板看中,我将店铺低价转让给了别人,卖了一个平价,只卖了73000元,还了5万多的债务,只剩下4000多元。

就这样,人生打拼多年,又好像从终点回到起点。我们只剩下4000多元钱。其实,在深圳创业确实是一个幌子,我只是想好好地活着。

自从今年4月28日认识小路以来,我对他的身体状况基本有了全面的认识,也就是说,我对晚期艾滋病患者的认识度在逐日加深。在采访的空隙期,我还读完了至少4本以上的有关艾滋病学的专著。比照他目前的生存状况:发烧,发寒,咳嗽,腹泻,体重逐日减轻。我感觉,小路的生命历程正一步步地迈向死亡。

就在小路的身体每况愈下之时,他开始频繁地触及死亡这个话题,总是叹息说:“假如给我三年时间,就好了!”而我总会谨慎而体贴地照顾他的情绪,每次都小心翼翼地绕开这个敏感地带。三年时间,对于一个可以活30岁的人来说,只是十分之一的时间,不经意地很快就从指缝中溜走了。但对于小路来说,三年就是他的三十年、六十年,就是他的一生一世。就在这个36岁的男人真正开始人生的华彩乐段时,一场世纪绝症轻易地将他的人生掉转了方向,驶向一个黑暗水域,而水底的暗礁则注定了他的死亡。

家丑永远不能和国难相并论,希望中国再也不要出现像我家这样断子绝孙的家庭。

我不是傻子,我再不想像以往那样自己安慰自己了,我已经没有三年时间了,我已经走在人生的末途,我的状况已是晚期。不知道哪一天,我就会撒手西去……

我扔不下水珊,扔不下曾经帮过我爱过我的人们。我是真的不想死啊!我还有好多好多事情没做完,还有好多好多东西想学。我希望获得人们的同感而不是同情!我不需要同情与怜悯,我需要人们的同感,那是万众一心对艾滋恶魔的同仇敌忾。

如今,我的人生就像一张打印过的废纸,上面密密麻麻地涂满东西,只剩下一些空白地段,这是我看得见的空白。时间很短了,我希望在这仅有的空白地带写下我人生最后的梦想。

我有一个希望,涂俏,你一定要抓紧时间,让你采访我的这本书早日问世。那字里行间都与我家庭的灾难休戚相关,我之所以站出来,就是想让千千万万个家庭不要再发生这种灾难。也就是说,当我不幸遭遇死亡之后,我希望后面千千万万个小路不要走上这条绝路。我不想出名,更不想让我的家庭出丑,但是,家丑总不能和国难相提并论。有朝一日,家族的人看到一切,可能会先骂我一声,再为我落泪的。想不到家族中出现一个伟大的“败类“!我希望在我的墓碑上刻上“败类”两个字。因为我踩扁了这个曾经的大家族。但我希望我的灵魂不死,飘到最高的境界,飘在所有有同感之人的心中,希望中国不要再出现像我家这样的断子绝孙的家庭。

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